Autismo, l'indagine conoscitiva di Uil Calabria sull'offerta sanitaria e sociosanitaria

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  02 agosto 2024 15:10

La Uil Calabria e la Uil Fpl Calabria hanno attenzionato la situazione delle tante famiglie della nostra regione che si trovano a fare i conti con il disturbo dello spettro autistico e che spesso sono lasciate sole a gestire un disturbo così pervasivo, eterogeneo e invalidante e che è in forte aumento. In Italia, si stima che 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine.                                                                                                                                   Nel nostro Paese sono 78.826 gli utenti registrati nei 1.214 centri per la diagnosi e la presa in carico.

Questi dati sono stati rilevati dal sito del Ministero della Salute e la stima nazionale è stata effettuata nell’ambito del "Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” (ISS, 2021) , co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute.

Ma il disturbo coinvolge tutta la famiglia, non dobbiamo dimenticare che ci sono i fratelli e le sorelle della persona con disabilità, con ASD, che oltre ad essere una popolazione ad alto rischio per il disturbo, vive una condizione di vita particolare che necessita anch’essa di supporto e attenzione.

Si tratta di disturbi eterogenei, perché “ogni soggetto con disturbo dello spettro autistico presenta caratteristiche proprie, aspetti peculiari, non è possibile identificare un quadro sintomatologico comune: le compromissioni e le alterazioni, così come le risorse sono diversamente combinate, determinano differenti livelli di disabilità e di funzionamento e in alcuni casi possono presentare abilità straordinarie. È per questo che alcuni autori suggeriscono e utilizzano l’espressione autismi o disturbi dello spettro autistico” (Mancuso, 2023).

IL QUADRO NAZIONALE

La mappa dei centri censiti dall’Osservatorio Nazionale Autismo mostra 555 servizi nell’ambito del Ssn e 614 in regime privato contrattualizzato/convenzionato con il Ssn.

Il 54% dei centri si trova al Nord. In totale si contano 788.253 utenti, di cui 78.826 con diagnosi di autismo. Secondo i dati OssNA, un bambino italiano ogni 77 nella fascia di età 7-9 anni ha un disturbo dello spettro autistico (4,4 maschi ogni 1 femmina). A marzo 2024 sono 1.214 i centri censiti nella mappa dell’Osservatorio nazionale autismo dell’Istituto superiore di Sanità (Iss) sui servizi regionali e provinciali per la diagnosi e presa in carico delle persone con Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) e altri Disturbi del Neurosviluppo (DNS). Di questi, 649 (54%) si trova al Nord, 258 (21%) al Centro e 297 (24%) al Sud e Isole. I dati sono stati pubblicati oggi in occasione della Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo.

Ma vediamo come sono distribuiti territorialmente i centri su tutto il territorio nazionale: 43 centri in Abruzzo; 2 in Basilicata; 13 a Bolzano; 8 in Calabria; 58 in Campania; 110 in Emilia- Romagna; 26 in Friuli-Venezia Giulia; 118 nel Lazio; 41 in Liguria; 304 in Lombardia; 77 nelle

Marche; 40 in Piemonte; 40 in Puglia; 13 in Sardegna; 133 in Sicilia; 30 in Toscana; 12 a Trento; 33 in Umbria; 5 in Valle d’Aosta e 108 in Veneto.

 

IL PNRR AUTISMO

 

Sono stati definiti dalle Regioni i progetti con i 100 milioni del Fondo per l’inclusione. La loro attuazione definirà una nuova geografia dell’autismo.

Cinquecento progetti vanno dall’assistenza diretta, (voucher, assegno di cura) all’inserimento lavorativo, progetti dell’abitare, attività sociali. Le iniziative sono sostenute con il Fondo inclusione di 100 milioni pubblicato in Gazzetta ufficiale il 10 ottobre 2022.

L’analisi è stata condotta esaminando tutte le delibere approvate per lo più nel dicembre 2022. Il dispositivo ministeriale indica un preciso perimetro di utilizzo: impegnare le risorse esclusivamente per persone con disturbo dello spettro, considerare i fondi aggiuntivi rispetto a quelli ordinariamente iscritti a bilancio, elaborare i progetti seguendo le 8 linee d’intervento.

La Regione Calabria, che ha a disposizione oltre 3 milioni di euro, ha scelto di utilizzare il fondo su sette delle 8 linee indicate dal decreto inclusione.

La durata dei progetti è biennale e la conclusione delle iniziative è prevista il 30 maggio del 2025.

I soggetti attuatori dei progetti sono gli Ambiti territoriali, in forma singola o associata, in co- progettazione. Il bando per le manifestazioni di interesse è stato pubblicato lo scorso 2 ottobre e si chiude il 15 novembre.

(Fonti: https://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/aziende-e-regioni/2024-01-09/al-via-pnrr-dell- autismo-definiti-regioni-progetti-i-100-milioni-fondo-l-inclusione-loro-attuazione-definira-nuova- geografia-dell-autismo-144610.php?uuid=AFgPz2HC)

Allo stato attuale risultato approvati solo la metà dei progetti finanziabili.

 

Ecco la destinazione dei fondi della Calabria rispetto alle singole linee di intervento 

A         assistenza sociosanitaria	€ 606,000.00
B         assistenza alla socializzazione dedicati ai minori	€ 380,000.00
C         progetti per sostenere l’attività scolastica	€ 802,000.00
D         percorsi di socializzazione dedicati agli adulti ad alto funzionamento	€ 350,000.00
E         progetti del terzo settore per attività sociali di inclusione	€ 20,000.00
F         progetti sperimentali l’inclusione lavorativa	€ 500,000.00
G         formazione dei nuclei familiari che assistono persone con DSA	€ 438,000.00
H         progetti di residenzialità e per l’abitare supportato	Zero fondi

 

 LE CRITICITA' DELLA CALABRIA

Intanto, Per la nostra regione manca un monitoraggio regionale e quindi una banca data di quanti siano in realtà i soggetti con ASD, quante siano le famiglie e i siblings (i fratelli e le sorelle di soggetti affetti da disabilità o patologie). L’osservatorio era stato previsto dalla Legge regionale 24 febbraio 2023, n. 5 (BURC n. 48 del 24 febbraio 2023) ma, ancora oggi, ci troviamo in una fase interlocutoria precedente alla costituzione di quello che potrebbe essere uno strumento

fondamentale per la conoscenza del fenomeno e lo studio di soluzioni ottimali per migliorare la vita dei soggetti con disturbo allo spettro autistico e dei loro familiari.

In questi ultimi tempi, poi, altro aspetto fondamentale che è emerso nella ricerca e nella clinica è l’importanza di una valutazione e di un intervento precoce, auspicabile nelle prime fasi dello sviluppo o comunque nei primi tre anni di vita. In Calabria, invece, un osservatorio regionale per bambine e bambini con disturbo dello spettro autistico è inesistente.

Il documento: “Aggiornamento delle linee di Indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo, con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” del 2018 ha istituzionalizzato i NIDA nati nel 2012, il Network Italiano di collaborazione clinica e di ricerca per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico. Questo servizio, inizialmente applicato in sei regioni e ora presente su tutto il territorio nazionale in misura diversa, ha come fine di individuare precocemente, attraverso un protocollo di sorveglianza e valutazione del neurosviluppo, le atipie nello sviluppo.

In Calabria il centro Pivot è stata identificata con l’ASP di Cosenza ma persiste la necessità di rendere operativi i Nida per la diagnosi precoce.

Come dicevamo, l’ASP di Cosenza è identificata come Centro Pivot di riferimento regionale del Network NIDA e l’U.O.N.P.I.A. del Distretto Sanitario di Rende ne rappresenta il Coordinamento Scientifico regionale e provinciale

Nel 2022 è stato approntato un avviso pubblico finalizzato al conferimento di incarichi individuali di collaborazione libero professionale con contratto di lavoro autonomo per: 3 laureati in psicologia e 1 per neuropsichiatra infantile per il progetto “nida” (ad oggi l’Asp di Cosenza intende procedere, in esecuzione del decreto dirigenziale della regione calabria n° 5752 del 25/05/2022 all’affidamento degli incarichi)

Il Network NIDA, finanziato dal Ministero della Salute per l’implementazione della sorveglianza neuroevolutiva della popolazione generale e ad alto rischio è operativo in tutte le Regioni e nel 2023 è stato integrato e potenziato attraverso il progetto: BABY@NET.

A detta della Regione Calabria il progetto non è stato messo in pratica per la scarsa adesione allo stesso da parte dei pediatri.

 

SITUAZIONE ATTUALE RETE TERRITORIALE

 

Dallo schema sottostante (estratto dal report curato dall’Angsa) emerge il quadro delle strutture presenti ed operanti in Calabria

 

 

In questo secondo prospetto, invece, fissiamo il fabbisogno stimato per la nuova programmazione della Regione Calabria che è stimabile in 88 posti letto per soddisfare il fabbisogno relativo alla residenzialità e di 467 prestazioni pro/die relative alla semiresidenzialità.

 

 

 

Per la Calabria, poi, è a disposizione una enorme mole di investimenti per migliorare le prestazioni sanitarie da offrire a chi soffre di disturbi dello spettro autistico da finalizzare entro il 31 marzo 2026.

1. FONDI Salute e Welfare €2.600.000,00 2021 e 2022
2. FONDO ANNO 2021 AUTISMO: Implementare la rete territoriale e interventi verso l’autonomia (Decreto del 6 febbraio 2023 Fondi anno 2021) - €1.622.909,79
3. FONDO ANNO 2022 AUTISMO: Pianificare e realizzare Iniziative, progetti sperimentali individualizzati (Decreto del 24 gennaio 2023 pubblicato nella G.U. n. 68 del 21 marzo 2023). Fondo Anno 2022 - €932.642,16

 

RIORGANIZZAZIONE RETE TERRITORIALE

“Il D.C.A 197 DEL 12 LUGLIO 2023 fissa l’obbiettivo di uniformarsi a due sentenze del TAR Calabria (Sent. n.853/2021 e n. 703/2022) con cui veniva censurata la precedente rete territoriale (DCA n. 65/2020) nella parte in cui prevedeva tra i servizi per l’autismo solo quelli di tipo residenziale e semiresidenziale, ha inserito tra la programmazione regionale le prestazioni di tipo ambulatoriale. La rete territoriale recentemente approvata dalla regione calabria con DCA 197 obbliga la regione ad uniformarsi a due sentenze de TAR Calabria con cui veniva censurata la precedente rete territoriale dca 65/2020 nella parte in cui prevedeva tra i servizi per l’ autismo solo quelli di tipo residenziali e semiresidenziali, ha inserito tra la programmazione regionale le prestazioni ambulatoriali, programmandone un fabbisogno settimanale di 3641 in tutta la regione, sulla base di dati epidemiologici stimati tra la fascia di età tra i 2 ei 17 anni e dalla previsione un numero di 3 accessi ambulatoriali settimanali pro capite. Gli ambulatori sono importanti, è necessario che la Regione intervenga subito per reperire le figure necessarie al funzionamento del servizi”

(Piano Operativo Regionale (DCA n. 197/2023) – Autismo. Fonte: Proposta di aggiornamento predisposta da numerose associazioni operanti nel settore in Calabria)

IL NUOVO PIANO DELLA REGIONE CALABRIA 

“Il Piano, che ha una dotazione finanziaria di 88,5 milioni di euro, si rivolge alle categorie fragili che potrebbero avere necessità di interventi a prevalenza sociale o sanitaria. Di questi: 25 milioni per il potenziamento dei sevizi territoriali e creazione di una migliore rete deputata alla diagnosi e alla presa in carico dei disturbi Dsa; 6 milioni per il miglioramento della vita delle persone con spettro dell’autismo, sostenendo le famiglie nella loro missione e 2 milioni per il progetto Caffè Alzheimer. Sono questi alcuni degli 11 interventi approvati in Calabria con il Piano regionale di supporto alle fragilità – Salute e Welfare (Pr Fse 2021-2027), presentato nelle scorse settimane in conferenza stampa dalla vicepresidente della Regione Calabria, Giusi Princi, e l’assessore al Welfare, Emma Staine. Nello specifico, il Piano intende introdurre e sperimentare azioni rivolte all’intero territorio regionale, in coerenza con gli obiettivi e le finalità del recente tavolo tecnico per l’approfondimento e l’attuazione delle politiche regionali in tema di integrazione sociosanitaria istituto con Dca n. 74 del 3/3/2023. Nello specifico, quello di cui abbiamo appena parlato sembra essere un piano in grado di dare risposte alle problematiche del settore, ma lo stesso deve essere applicato concretamente in tempi europei e messo alla prova davanti alle difficoltà rappresentate dal territorio regionale”.

(Fonte: https://www.quotidianosanita.it/regioni-e-asl/articolo.php?articolo_id=123445)

LE PROPOSTE

1. CREAZIONE DI UNA COMMISSIONE ALL’ INTERNO DELL’ OSSERVATORIO
2. INSERIMENTO ORGANIZZAZIONI SINDACALI NELLE CABINE DI REGIA
3. REDIFINIZIONE DELL’OSSERVATORIO AL FINE DI INSERIRE I SOGGETTI IN ETA’ EVOLUTIVA, IMPORTANTE PER UN INTERVENTO PRECOCE
4. PROGRAMMAZIONE AFFINCHE’ I FONDI DIVENTINO STRUTTURALI
5. POTENZIAMENTO E DESTINAZIONE DI FONDI DESTINATI ALLA RETE PROFESSIONALE PER RENDERE UN SERVIZIO OTTIMALE
6. MAGGIORI FONDI DESTINATI A FORMAZIONE E OFFERTA LAVORATIVA PER GIOVANI E ADULTI CON DISTURBO AUTISTICO
7. MIGLIORAMENTO INCLUSIONE SCOLASTICA
8. RICHIESTA PROGETTI INCLUSIONE LAVORATIVA PER SOGGETTO AFFETTI DA DISTURBO AUTISTICO*

*Secondo i dati del Parlamento Europeo, le persone autistiche inserite nel mondo del lavoro sono meno del 10%, comprese coloro che hanno un livello di istruzione superiore alla media. Una percentuale significativamente inferiore a quella delle persone con disabilità (47%) e delle persone senza disabilità (72%).Nel nostro Paese la situazione non cambia: solo il 10% delle persone autistiche ha un’occupazione che, il più delle volte, è precaria o di breve durata, sottopagata e spesso svolta in contesti e istituti protetti, e alla quale si accompagna un alto rischio di povertà ed emarginazione sociale.