#CAMBIAILFINALE, presentato oggi a Catanzaro il progetto di Aism

di MARCO VALLONE

“Intanto diciamo qualche numero: le persone con sclerosi multipla in Italia sono circa 140000, e di queste circa 4300 sono in Calabria. Mediamente si parla per ogni provincia di 600/700 persone con sclerosi multipla, fatta eccezione per le province più popolate”. Così Salvatore Lico, Presidente della Sede Regionale Calabria di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), descrive, durante la presentazione del progetto dell' Associazione, denominato “#CAMBIAILFINALE, quella che è l'incidenza sul piano nazionale e regionale della sclerosi multipla, malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale.

La presentazione del progetto, finalizzato a contrastare ed affrontare le varie forme di discriminazione e violenza subite dalle donne con disabilità, si è tenuta questa mattina presso la Sala Blu della Cittadella della Regione Calabria. L'evento è stato moderato dalla giornalista e Presidente APS “SENZA NODI”, Nadia Donato, ed ha visto la partecipazione di diversi esperti, tra cui, oltre a Salvatore Lico, anche Federica Terzuoli, Project Manager AISM Contatto, Relazione e Hard to Reach, e Marcella Mazzoli, Direttrice Gestione e sviluppo territoriale AISM. Presenti inoltre diversi rappresentanti istituzionali, tra cui Emma Staine, Assessore alle Politiche Sociali della Regione Calabria, che ha tenuto a portare i propri saluti istituzionali all'iniziativa.

Nel descrivere quella che è l'attività dell'Associazione, Il Presidente della Sede Regionale Calabria di AISM ha precisato come l'Associazione sia “l'unico ente che si occupa di sclerosi multipla a 360 gradi. Se ne occupa principalmente su tre filoni principali: 1) Indirizzare e finanziare la ricerca; 2) Essere di supporto alle persone con sclerosi multipla; 3) Affermazione e tutela dei diritti. L'evento di oggi #CAMBIAILFINALE rientra appunto in questo ultimo filone. Nello specifico AISM, a livello regionale, ha intrapreso un rapporto di collaborazione con la Regione Calabria già da qualche anno. E in questo contesto è stato fatto un decreto nel 2017 sul PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale). Questo permette e dà la possibilità alle persone con sclerosi multipla in Calabria di avere un percorso preferenziale nelle fasi di monitoraggio e di cura della patologia stessa. Questo documento regionale è stato recepito, ed implementato, dalle Aziende Sanitarie Provinciali e dalle aziende ospedaliere”.

Federica Terzuoli, Project Manager della sede nazionale di AISM, ha definito in modo più specifico i contorni dell'iniziativa presentata questa mattina: “ #CAMBIAILFINALE è un progetto che abbiamo realizzato grazie al contributo della Regione Calabria, dove oggi siamo proprio per realizzare l'evento finale e quindi tirare le somme della rete che abbiamo costruito grazie al progetto. Deriva dall'attuazione territoriale di un altro progetto, il progetto Idea (Inclusione DONNE Empowerment e Autodeterminazione), finanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali, e partito nel 2019, che stiamo portando nei territori in questi anni. L'obiettivo è quello di costruire una rete di donne consapevole dell'effetto della discriminazione, sia per il fattore legato alla disabilità che per quanto concerne la discriminazione di genere, in modo tale da far capire come questi due fattori discriminatori possano interagire nella stessa persona, così come tanti altri fattori di discriminazione insieme. Quindi cerchiamo di alzare l'attenzione sul concetto di discriminazione e sulla consapevolezza soprattutto del fatto che la discriminazione può essere anche multipla ed intersezionale. Vogliamo far comprendere come fare a riconoscerla, ma soprattutto come fare a tutelarsi dalla discriminazione. In relazione a questo, abbiamo poi focalizzato l'attenzione sul tema dei dati, sia sulla discriminazione che sulla violenza maschile contro le donne, che purtroppo rappresenta un maggior rischio anche per le donne con disabilità. Queste ultime, infatti, hanno un rischio di violenza non solo domestica ma anche di violenza sanitaria, e quindi abbiamo affrontato ed approfondito questi temi. Vi è dunque l'esigenza di avere più dati, perché non ne esistono di sufficientemente approfonditi e strutturati sulle donne con disabilità che arrivano ai centriantiviolenza, pur essendo un fenomeno di maggior rischio per le donne. Sostanzialmente è un fenomeno che resta sommerso, e mancano sufficienti dati sui fenomeni di discriminazione. Quindi abbiamo cercato di dare delle indicazioni su questo e poi di costruire, insieme ai centriantiviolenza, alle istituzioni, agli assessorati ai servizi sociali dei comuni che hanno aderito al progetto, una rete anche istituzionale, e tra le associazioni, per riuscire poi a continuare, e fare in modo che il progetto sia un punto di partenza di una rete a sostegno delle donne con disabilità che sia in grado di sollevare l'attenzione su questo problema che, di per sé, non è stato fino ad ora sufficientemente visibile”.

Marcella Mazzoli, Direttrice Gestione e sviluppo territoriale AISM, ha inoltre fatto presente come “l'impegno dell'Associazione contro la discriminazione è cominciato sin dal 1968. Lo portiamo avanti, e AISM ce l'ha nel suo DNA. Nell'Agenda 2025 dell'Associazione è dedicato un focus specifico sulla discriminazione multipla, al punto 2.4 del capitolo 2. L'AISM si è data un perimetro, ed ha indicato quali siano le cose più importanti da fare su questo fronte. Parliamo alle istituzioni di qualità di vita, di riabilitazione, del poter ottenere e mantenere la patente di guida, ma anche di discriminazione. Riflettiamo con le istituzioni e gli enti territoriali perché i problemi non si risolvono da soli: vi è quindi l'obiettivo di fare rete. La situazione di una donna disabile che subisce una discriminazione è dolorosa al punto tale che servono competenze diverse per affrontarla. Bisogna scambiarsi le informazioni: spesso le donne non denunciano, ma spesso non lo fanno perché non conoscono gli strumenti per farlo. Noi non abbiamo le competenze che hanno i centriantiviolenza, ma gli stessi centri non hanno invece le competenze sulla disabilità. Per questo bisogna fare rete: questo, per AISM, è un valore. Inoltre” - ha proseguito Marcella Mazzoli - “importante per noi è il barometro, con cui monitoriamo cosa cambia in Italia relativamente alla sclerosi multipla. Ad esempio in Calabria vi è una difficoltà a ricevere cure maggiore rispetto ad altre regioni. La mobilità ospedaliera è molto alta: per curarsi le persone calabresi devono andarsene, quello della Calabria in questo senso è il dato più alto. Vi sono dunque grandi difficoltà, che gravano economicamente sulle famiglie, e interrompono anche le proprie relazioni, i propri network sociali. E si tratta di un fattore molto rilevante in questo territorio. Oltretutto in Calabria non c'è assolutamente la figura dell'infermiera nell'assistenza alle persone con sclerosi multipla, e si tratta di una figura che a volte in un centro clinico fa la differenza. Stando ai dati rilevati dal nostro barometro, il 76.5% delle donne intervistate afferma di aver subito almeno una discriminazione nel corso della vita, e questo ci dice quindi che si tratta di una situazione frequente e diffusa. Una situazione che a volte viene normalizzata: questa è la cosa drammatica. Abbiamo inoltre rilevato dati sulla violenza economica che le donne con disabilità sono costrette a subire, oltre che sulla violenza verbale e psicologica. E sono dati molto alti”.

Per chi volesse approfondire i dati di cui si è parlato, si segnala la possibilità di consultarli su https://agenda.aism.it/2024/download/Barometro_della_Sclerosi_Multipla_2024.pdf .

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