di TERESA ALOI
Le foto scorrono in video. La torta dei 18 anni. I momenti in famiglia. abbracciata tra mamma, papà e la sorella più piccola.
La storia di Marica Costa, catanzarese, affetta da rara malattia genetica, che deve lasciare la sua regione per curarsi, approda su Tagadà, la trasmissione di approfondimento tra storie di attualità e cronaca, in onda su La7.
La sua vita e quella dei familiari sconquassata dalla glicogenosi di tipo 2, una patologia genetica rara che le è stata diagnosticata quando aveva appena 3 mesi.
La sua è una delle tante famiglie costrette a cercare cure fuori regione. Costrette a sobbarcarsi non solo il peso dei viaggi ma anche un peso economico non indifferente. Quei rimborsi che una Legge regionale assegna non bastano.
E allora tutto sarebbe diverso se, come spiega mamma Angela, Marika potesse curarsi a casa. "Quando Marika è ricoverata in ospedale - spiega - è permesso solo ad un genitore starle accanto. L'altro genitore è costretto a trovare una sistemazione che quasi mai è nei pressi dell'ospedale".
Lontana da casa e lontana dagli affetti. Sono 18 anni che mamma Angela e papà Lorenzo "corrono" dietro alla malattia di Marika. Lo fa anche la sorella di Marika che, con il suo impegno e sostegno? dà una mano alla famiglia anche solo permettendo ai genitori di andare a lavorare.
Ricoveri programmati ogni 3 mesi "ma che possono diventare anche ogni mesi o ogni 5".
"La nostra fortuna è che Marika non ha danni a livello cognitivo - racconta mamma Angela - frequenta il Liceo linguistico ed è la rappresentante della sua classe. E' piena di interessi e cerca di far valere la sua volontà su tutto dimostrando che si può volare anche senza ali".
Quando si ammala un bambino si ammala tutta la famiglia. Si cambiano le abitudini. La quotidianità viene stravolta. E allora diventa ancora più complicato "vivere" le preoccupazioni fuori casa. In un posto che non conosci. In una città che non è la tua . Senza amici, senza il sostegno dell'intera famiglia.
Marika ha da poco compiuto 18 anni. La maggiore età. Di desideri e di regali da fare, mamma Angela ne avrebbe tanti. Uno su tutti: che lei, la sua Marika, continui a mantenere la sua voglia di vita. E poi che si investi nella ricerca in Calabria. Così da non prendere più treni o salire su un aereo.
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