Centro di eccellenza per la cura della fibrosi cistica, Silvia Vono chiede un impegno a Occhiuto

di FRANCESCO IULIANO

Per il Centro di eccellenza regionale per la cura della Fibrosi Cistica dell’ospedale “Giovanni Paolo II” di Lamezia Terme, c’è anche l’interessamento dell’onorevole Silvia Vono che nei giorni scorsi, ha contattato il presidente della Regione, Roberto Occhiuto, per chiederli il suo impegno affinché questa eccellenza tutta calabrese, non debba chiudere.

«Ho incontrato il dottore Francesco Rotella, genitore di una ragazza sofferente di questa patologia, nonché presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (Lifc) per la Calabria - ha detto Silvia Vono - , per affermare che non si può abbassare la guardia, permettendo la chiusura di un centro di eccellenza, con grave ed irreparabile danno per centinaia di persone e per le loro famiglie. Nel corso dell’incontro, ho scritto al presidente della Regione, Roberto Occhiuto, in quanto ‘Commissario alla Sanità’, per chiedergli il suo impegno. Conoscendo la sua grande sensibilità, sono più che certa che si impegnerà seriamente per quanti soffrono di fibrosi cistica e per mantenere attivo il reparto presso il presidio Ospedaliero di Lamezia Terme, unico in Calabria e facilmente raggiungibile da ogni parte del nostro territorio, dopo la inopportuna chiusura, qualche anno fa, del servizio garantito a Soverato. Mi attiverò personalmente - ha proseguito Silvia Vono - anche per un riscontro con il Commissario straordinario dell’Azienda sanitaria provinciale di Catanzaro, generale Antonio Battistini, in ordine alle risorse finanziarie, alla loro erogazione ed al loro corretto utilizzo. Purtroppo, l’erogazione discontinua o completamente assente dei fondi che la legge numero 548 del 1993 attribuisce alla cura e alla ricerca parrebbe non consentire, almeno in Calabria, la copertura delle necessità del Centro e lo svolgimento accurato di tutte le prestazioni».

Un centro di eccellenza, unico in Calabria, attivo da anni per i circa 200 pazienti calabresi e per quanti arrivano da fuori regione, attratti dall’alta qualità dei servizi offerti e la specializzazione degli operatori sanitari, che rischia la chiusura definitiva a causa di una burocrazia dannosa che, nella riorganizzazione della rete ospedaliera e dell’emergenza- urgenza calabrese a seguito del decreto 69/2024, include i tagli ai servizi sanitari.

«Eppure  - ha proseguito - avendo un’erogazione dei fondi conforme alle disposizioni legislative, potremmo salvare molte vite permettendo la sicura prevenzione attraverso l’accesso al test del portatore di fibrosi cistica in grado di identificare la maggioranza dei portatori e consentendo la scelta riproduttiva informata».

La fibrosi cistica è una malattia rara che però coinvolge tante famiglie e soprattutto tanti giovani perché, essendo una malattia genetica, si manifesta fin dalla nascita. La qualità della vita dei pazienti affetti da questa grave malattia, non è sicuramente eccellente, considerato l’interessamento cronico e progressivo del sistema polmonare e la breve aspettativa di vita. Ad oggi non esiste una cura. 

«Queste riflessioni - ha concluso Silvia Vono - così dure, ci dovrebbero far riflettere su quanto necessario sia per queste persone che per le loro famiglie, l’ausilio di professionisti e di strutture altamente qualificate. In Calabria, dopo varie battaglie ad opera della Lega Italiana Fibrosi Cistica ed a distanza di quasi 20 anni della legge 548/1993 che disponeva l’apertura di un Centro specializzato per la cura della Fibrosi Cistica in ogni regione e, finalmente, la gratuità dei farmaci prescritti dai Centri, nonchè l’implementazione dello screening neonatale per la diagnosi precoce della malattia e lo stanziamento di fondi per la ricerca scientifica, solo nel 2009 è stato dato avvio al reparto nell’Ospedale lametino. Un reparto che può contare sulla presenza di professionisti ed operatori sanitari specializzati che hanno permesso ai giovani pazienti calabresi, e non solo, di avere una speranza e di potersi curare nella loro regione, evitando i lunghi viaggi della speranza».

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