Distrofia muscolare, la UILDM di Chiaravalle festeggia i suoi 30 anni

di GIANFRANCO CORRADO

La UILDM (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) di Chiaravalle celebra i suoi 30 anni con un convegno tenutosi nell’aula magna dell’IIS Enzo Ferrari. Dopo i saluti del sindaco Domenico Donato, del dirigente scolastico Fabio Guarna, di Paola Sangiuliano, quale rappresentante della Consulta della Cultura, e del consigliere nazione UILDM Giuseppina De Vito, sono intervenuti: il presidente provinciale Giovanni Sestito, il presidente nazionale Marco Rasconi, il consigliere Marzia Sanzo, lo psicologo Pietro Fera, e il presidente regionale Giuseppe Congiusta, che hanno dato il loro contributo nel ripercorrere questi 30 anni di attività, ribadendo come la UILDM abbia avuto un ruolo fondamentale nel promuovere la cultura, la solidarietà e il dialogo, affrontando temi di grande rilevanza sociale.

La UILDM provinciale “nasce” a Chiaravalle Centrale il 5 novembre 1993 su iniziativa di Giovanni Sestito, un ragazzo affetto da distrofia muscolare e attuale presidente, sostenuto dalla famiglia e da alcuni amici, decide di dar vita a un’associazione dove i disabili, le loro famiglie e i loro amici possano incontrarsi per condividere esperienze e darsi supporto reciproco. UILDM diventa un punto di riferimento per il territorio e i paesini limitrofi ma, soprattutto per quelle famiglie che, vivendo in prima persona il dramma della distrofia e della disabilità in generale, chiedono aiuto e sostegno.

Comincia così la storia della sezione, inizia l’opera di sensibilizzazione, nelle scuole, famiglie e comuni rivolta al sostegno, informazione, abbattimento delle barriere architettoniche e mentali prospettando, alle persone affette da patologie neuromuscolari, una migliore condizione di vita.  Si evidenziarono casi in cui persone disabili non uscivano di casa da quarant’anni e grazie alla UILDM di Chiaravalle Centrale queste persone ora vivono una vita sociale come tutti gli altri.

In questi anni hanno ruotato intorno alla sezione circa 600 soci, numerosi sono stati i progetti, i servizi, e gli eventi realizzati. Tra gli eventi vanno ricordati vari raduni tra le sezioni della Calabria e della Sicilia, le “Partite del cuore”, il laboratorio teatrale in collaborazione con Fondazione Betania, i numerosi Convegni svolti nelle scuole che hanno visto la partecipazione di innumerevoli relatori, professori universitari e personalità politiche. Sin dall’inizio, dal 1993 si è avviato l’impegno per Telethon, cui la sezione partecipa realizzando banchetti nelle piazze e arrivando a raggiungere ottimi risultati. Ogni anno c’è l’impegno con la Giornata Nazionale. A partire dal 2005 è andato in porto anche il Progetto del Servizio Civile grazie all’aiuto quotidiano di un piccolo numero di volontari che ha coinvolto fino ad ora ben 180 ragazzi. Attualmente le attività vengono svolte in gran parte con quelle dei progetti di Servizio Civile e sono volte all’integrazione sociale delle persone con malattie neuromuscolari. Strumento indispensabile del Servizio è il pulmino attrezzato con pedana che permette ai disabili di fare uscite di gruppo, annualmente la UILDM di Chiaravalle Centrale organizza gite ed escursioni in tutto il territorio calabrese.

Nel corso del convegno sono state consegnate delle borse di studio finanziate dall’imprenditore Luciano Principe da sempre molto attento e vicino alle attività della UILDM.

Momento molto toccante in chiusura della manifestazione è stato la consegna del premio per il concorso di poesia intitolato alla compianta Rosalba De Fazio, membro attivo dell’associazione scomparsa prematuramente, durante la premiazione c’è stata anche una commossa testimonianza dei suoi ex compagni di scuola.

Al termine dell’evento il presidente Giovanni Sestito si è detto molto soddisfatto di come il convegno, attraverso la partecipazione di relatori illustri e testimonianze di chi ha contribuito alla sua storia, sia stata un’occasione per riflettere sul passato, sul presente e sul futuro dell’associazione, a tal proposito si sta lavorando per realizzare un centro ludico-ricreativo nel quale tutti i ragazzi disabili affetti da malattie neuromuscolari possono fare attività quali: musico-terapia, cine-terapia e arte-terapia.

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