di MICHELE ROTELLA
La Fibrosi Cistica è la più diffusa malattia genetica grave.
E’ una patologia multiorgano dovuta ad un gene mutato, chiamato gene CFTR, che determina la produzione di muco eccessivamente denso che, ristagnando nei bronchi, è causa di infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, con conseguente non assimilazione dei cibi.
In Calabria questa grave patologia conta oltre duecento pazienti, molti dei quali in cura presso il Centro Regionale di Riferimento (legge 548/93) che ha sede presso l’Ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme.
Dal 2009 opera in Calabria la Lega Italiana Fibrosi Cistica, organizzazione nazionale di volontariato senza scopo di lucro, che assiste ed affianca i pazienti e le loro famiglie, ponendosi quale unico obiettivo la loro difesa sociale, la qualità delle loro cure e della loro vita.
Ed è proprio allo scopo di impedire l’esposizione dei pazienti calabresi a probabili dannose infezioni, ancor di più nel drammatico periodo di pandemia da Covid 19, che lo scorso marzo 2020 trovava avvio un importante progetto di Telemedicina in intesa con i medici e paramedici del Centro di Cura Regionale di Lamezia Terme e quelli del Centro Fibrosi Cistica del Bambino Gesù di Roma.
Ed invero, per mezzo di un semplice Kit dato in dotazione al paziente, questo trasmette in tutta sicurezza al Medico specialista i valori di spiromentria, di saturazione d’ossigeno e di glicemia, ricevendo un immediato riscontro dal sanitario che, valutando il suo stato di salute, interviene se necessario con la dovuta terapia.
Così facendo il paziente, dunque, resta al sicuro presso il proprio domicilio, rimanendo in costante contatto con i Medici specialisti del Reparto.
Tale trattamento, peraltro, riverbera i suoi effetti positivi sulla salute anche psicologica del paziente il quale continua ad essere osservato e assistito riducendo a zero la possibilità di contrarre infezioni ospedaliere.
E tuttavia, se tale progetto, seppur tra mille difficoltà ed intoppi burocratici, veniva efficacemente avviato sull’intero territorio calabrese, ciò non avveniva nella provincia di Vibo Valentia la cui direzione ASP è letteralmente assente da oltre un anno.
Vani, infatti, risultavano i molteplici tentativi di Lega Italiana Fibrosi Cistica volti a sollecitare la fornitura di questi Kit per il Telemonitoraggio dei pazienti residenti nella suddetta provincia.
I numerosi colloqui richiesti dai Dirigenti Delegati di Lega Italiana Fibrosi Cistica, nonché le comunicazioni inoltrate a mezzo pec e le telefonate effettuate al fine di ottenere l’erogazione della predetta assistenza anche ai pazienti vibonesi, sono cadute nel nulla.
I dettami contenuti nella nostra Carta costituzionale evidentemente sembrano non trovare applicazione nella provincia di Vibo Valentia, in cui i pazienti affetti da fibrosi cistica sono vittima di una sanità inefficiente e malata che viola quotidianamente il loro diritto alla salute.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria ODV, dunque, si schiera apertamente e ancora una volta dalla parte dei pazienti a difesa proprio di quel diritto alla salute che l’Asp di Vibo Valentia ignora ormai da troppo tempo.
*Portavoce Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria ODV
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