Giornata mondiale Alzheimer, Bruni: “Tra 25 anni nel mondo avremo 50 milioni di malati. In Calabria situazione difficile"

"Indispensabile la riattivazione operativa del laboratorio di biologia molecolare del Centro Regionale di Neurogenetica”

“Oggi ricorre la giornata mondiale dell’Alzheimer. Quello delle persone con demenza è un mondo particolare perché queste patologie sono le più frequenti in assoluto, si accompagnano a numerosi fattori di rischio tra cui, il più potente, è l’età.  Una stima attendibile prevede che nel mondo nel 2050 saranno circa 50 milioni le persone affette. Numeri giganteschi che metterebbero a durissima prova anche il sistema sanitario nazionale più efficiente al mondo. I nostri servizi socio sanitari dedicati sono comunque scarsi e inadeguati anche nelle regioni molto avanzate. Ovviamente in Calabria definirli scarsi è un eufemismo", scrive in una nota Amalia Bruni.

"Nella nostra regione oltre trentatremila sono i pazienti già in carico nei centri per la demenza - prosegue -  e all’incirca 25.000 presentano i primi segni e necessitano di essere intercettate. La Calabria è inoltre, e da oltre un trentennio, nota a livello internazionale per l’elevata prevalenza di forme genetiche giovanili (esordio medio 40 anni) che hanno costituito un importante modello di studio non solo per la ricerca e l’identificazione delle cause genetiche ma conseguentemente per l’assistenza. Il lavoro è stato sviluppato dal Centro Regionale di Neurogenetica dell’Asp di Catanzaro ma è stato mozzato dalla eliminazione del laboratorio di biologia molecolare ( e dunque l’impossibilità di eseguire una diagnosi genetica) e dala escluisone dal centro dell’associazione per la Ricerca Neurogenetica che ha accompagnato il CRN  per oltre 25 anni".

"I Centri per le demenze e il deterioramento cognitivo (CDCD) in Calabria, - spiega - sulla base della nuova survey compiuta dall’ISS, sono 38 e distribuiti nelle varie aree della regione sia a carico di aziende ospedaliere che territoriali. Pur avendo una numerosità sufficiente non mancano le criticità. Il 28% dei CDCD è aperta un solo giorno a settimana. I CDCD non sono (tranne rare eccezioni) definiti come Unità Operative (Semplici o Complesse) e più frequentemente la “funzione CDCD “è in carico ad un unico medico che spesso si occupa di altro. E’ naturale che la disponibilità assistenziale dedicata e specifica alle persone con demenza sia gravemente carente. Mancano neuropsicologi, assistenti sociali, infermieri e in generale le pluriprofessionalità. I caffè Alzheimer, nati successivamente sono ancora pochi e insufficienti, I centri diurni quasi completamente assenti".

"Gli obiettivi fissati del PND - spiega ancora la Bruni -  sono ancora lontani dall’essere raggiunti e il poco realizzato è insufficiente e non finanziato stabilmente. Bisogna con rapidità creare la Rete Regionale per le Demenze a partire dalla definizione operativa dei CDCD ed è indispensabile la riattivazione del Centro Regionale di Neurogenetica nella sua complessità di funzioni (cliniche e di ricerca) con la definizione di una dotazione organica e un nuovo assetto istituzionale. Naturalmente è evidente che nessun sistema sanitario, per quanto evoluto, può essere in grado di prendersi carico di questi numeri cosi elevati. Bisogna ragionare in termini più ampi. Sforzi importanti e passi avanti sta sviluppando la ricerca ma anche la prevenzione. E’ indispensabile che queste conoscenze giungano al medico di medicina generale e alla collettività. Ma è anche indispensabile che la collettività, in uno sforzo di generosità, si apra sempre di più alle persone con demenza e alle loro famiglie per aiutarle a combattere lo stigma e l’isolamento. E’ per questo che da molti anni si moltiplicano le “comunità amiche della demenza”. Città o quartieri o borghi, informati, attenti ai bisogni dei loro concittadini affetti e che hanno cancellato attraverso la conoscenza della malattia lo stigma aiutando concretamente le persone con demenza e i loro familiari".

"I caregiver familiari sono coloro che più di tutti sono drammaticamente colpiti da queste malattie. Spesso soli, anzi sole, donne per la stragrande maggioranza, che rinunciano al lavoro per poter assistere il congiunto, annullandosi, in una solitudine dolorosa impossibile da gestire senza conseguenze. Lo abbiamo visto nel terribile periodo del lockdown, da soli fronteggiare il gravissimo peggioramento che hanno subìto i familiari ammalati per non essere più riusciti a compiere quelle piccole (ma importantissime per loro) attività sociali che conferivano il senso del vivere. La passeggiata quotidiana, la partecipazione alla messa o ai Caffè Alzheimer, restano strumenti straordinari di sostegno per pazienti e familiari. Ma perché i tanti obiettivi che il Piano Nazionale Demenze ha dettato, sin dal 2014, possano essere realizzati è necessario che ci siano fondi dedicati  e che in particolare il Fondo Nazionale Demenze venga nuovamente erogato  e questa volta in maniera strutturale. E’ indispensabile tuttavia che la Regione Calabria assuma cominci a lavorare per raggiungere  gli obiettivi che il Piano Nazionale Demenze ha già fissato sin dal lontano 2014", ha concluso Amalia Bruni.

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