I giovani che sfidano la sclerosi multipla

Paure, incertezze, sogni e speranze infranti, interrogativi, ma al tempo stesso voglia di non arrendersi, di realizzare progetti, voglia di vivere una vita piena. Sono gli stati d’animo di una persona, di un giovane che riceve la diagnosi di sclerosi multipla, messi in evidenza nel corso dell’evento sud di “Giovani oltre la sm”, l’iniziativa promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dedicata agli under 40 che tutti i giorni convivono con la complicata malattia del sistema nervoso centrale. Stati d’animo messi in evidenza nel corso di un video preparato dagli stessi giovani.

Ieri la conversazione moderata da Paolo Bandiera, direttore Affari generali AISM, che ha introdotto il tema del lavoro ponendo un quesito: “con la sm si può lavorare, si può continuare a lavorare?”. Positiva la risposta di Margherita Russo, neurologo dell’IRCCS Centro Neurolesi Bonino Pulejo di Messina, secondo la quale si può lavorare con la sm e si può continuare a lavorare con la sm. In questo contesto “ho visto famiglie, donne in gravidanza… siete le conquiste di ogni giorno assieme alle associazioni che vi sostengono; noi medici vi dobbiamo supportare nell’aumentare queste conquiste”. La Russo ha evidenziato l’importanza della certificazione neurologica, da presentare per il riconoscimento dello stato di invalidità o di handicap e di invalidità a fini lavorativi, che deve essere più dettagliata possibile e che tenga conto non solo degli aspetti clinici della patologia ma ricomprenda sintomi, effetti collaterali dei farmaci, impegno e carico familiare e contesto lavorativo della persona con sm. Concentrandosi anche sullo sviluppo della ricerca scientifica, che ad oggi offre una rosa di farmaci il cui impatto sulla quotidianità lavorativa di una persone con sm è molto ridotta. Il ruolo del neurologo in tema di lavoro è rilevante in quanto si qualifica come primo passo per l’avvio della procedura per il riconoscimento dello stato di invalidità civile e/o di handicap.

Rotondo Cataldo di Inps ha illustrato l’iter, dalla presentazione della domanda con il certificato introduttivo al verbale che definisce lo stato di disabilità della persone con sm. L’avv. Manfredi Zammataro, Rete avvocati Aism, che si occupa di mancato riconoscimento o ad una errata valutazione medico-legale da parte delle commissioni ad ambiti afferenti al tema del lavoro e all’inserimento nelle categorie protette in applicazione della legge 68/’99. Se da un lato il diritto al lavoro è costituzionalmente garantito, e ribadito nella carta dei Diritti delle persone con sm, dall’altro troppe volte il riconoscimento di tale diritto passa dalle aule di giustizia a fronte della criticità relativa alla composizione delle commissioni, all’interno delle quali non sempre è presente lo specialista dedicato.

“E’ stato un incontro di grande valore per contenuti informativi che abbiamo condiviso con i giovani. Al tavolo istituzioni medici clinici e tutti i vari soggetti interessati siamo riusciti a costruire una prima piattaforma di lavoro su cui avviare delle azioni concrete. Perché il diritto non è un’aspirazione teorica, ma deve essere un piano di azione che deve cambiare la realtà della sclerosi multipla. E abbiamo la possibilità di farlo. Con l’impegno dell’associazione ed il coinvolgimento delle istituzioni e dei partner. Ed anche con un atteggiamento decisivo da parte di tutti i giovani con sclerosi multipla” ha spiegato Paolo Bandiera, direttore Affari generali Aism.

“L’AISM è impegnata da sempre a sostenere il diritto al lavoro. In particolare dal 2000 con un progetto abbiamo messo a punto modelli di interventi in azienda, nel 2006 abbiamo lanciato il libri bianco e negli ultimi anni inciso in maniera decisiva con una serie di norme: la riforma della legge 68, il part time per le persone con sm, e avviato collaborazione significative e se un contratto nazionale su tre espressamente cita la sm anche questo è frutto del nostro lavoro. Non per creare interessi di parte ma per creare modelli a beneficio di tutte le persone con disabilità". 

“Ho accolto la proposta di lavorare per individuare un percorso che consenta attività di formazione per quei giovani che riescono a trovare lavoro: percorsi che agevolano l’inserimento anche tenendo conto delle specifiche esigenze. E’ necessario che noi utilizziamo tutte le proposte che ci consentono di rendere accessibile la vita delle persone in base ai bisogni specifici che ciascuno di noi ha. Tutte le proposte che ci consentono di utilizzare al meglio le risorse, e mi riferisco in questo senso ai fondi strutturali, devono essere accolte ed elaborate” ha detto l’assessore regionale al Lavoro e al welfare, Angela Robbe. 

“Un evento che cresce negli anni come partecipazione. Vuol dire che siamo nella giusta direzione. Quest’anno siamo oltre 150. Ci è arrivata la richiesta di trattare determinate tematiche alle quali abbiamo cercato di dare risposte. E devo dire che riunire tutte le Istituzioni per fare rete non è stato facile. Lavoro e accertamento disabilità sono stati tra i punti trattati: due obiettivi dell’Agenda della Sclerosi multipla che si integrano nel Pdta (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) che in Calabria è stato decretato nel 2017 dalla Regione ed entro la fine dell’anno dovremmo avere approvati i pdta aziendali dalle Asp. Non è bello pretendere quello che è già un diritto” ha detto Salvatore Lico, presidente Coordinamento AISM Calabria.

L'AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, è l'unica organizzazione in Italia che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, per promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla malattia; fornire servizi socio-sanitari alle persone con sclerosi multipla e alle loro famiglie. L'AISM fornisce sostegno ai numerosi giovani neo-diagnosticati e alle donne, le due categorie maggiormente colpite dalla malattia, supportandoli in ogni aspetto della loro vita. AISM e FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, finanziano il 75% della ricerca scientifica italiana tra progetti di ricerca, borse di studio e servizi centralizzati per i ricercatori. La sclerosi multipla è un’emergenza sanitaria e sociale, una malattia cronica che può portare a disabilità progressiva. In Italia, le persone con SM sono 122 mila.

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