La storia di Viola, la malattia e l'appello alle istituzioni lanciato da sua mamma e suo papà

di FRANCESCA FROIO

Quella che stiamo per raccontarvi è la storia di una bambina speciale e dei suoi giovani genitori, che lanciano alle istituzioni un grido di speranza. Invocano aiuto Cristian e Veronica e lo fanno come solo il cuore disperato di un genitore sa fare.

Il suo nome è Viola ed è venuta al mondo il 31/10/17 a 32 settimane di gravidanza, assieme alla sua sorellina, portando a mamma Veronica e papà Cristian una gioia immensa, quella di una nuova vita.Un sogno divenuto realtà che ha preso presto però una piega inaspettata, la piccola Viola, infatti, ha iniziato a dare segni tangibili di un qualcosa che non andava proprio nel verso giusto.

“Oltre a presentare un piede torto ed equino, la piccola- stando a quanto dichiarato dai genitori- era visibilmente diversa anche in quelle piccole risposte che un pargolo di quella età può dare a modo suo”. Una diversità ancora più palese nel quotidiano confronto con la sorella gemella.

Come una madre e un padre che non si arrendono, Cristian e Veronica  con valige cariche di speranza, subito dopo il rientro a casa, intraprendono il primo di tanti viaggi  presso strutture sanitarie fuori dalla Calabria, per cercare una possibile risposta a quella diagnosi incerta che, ad oggi, ancora, nessuno ha saputo dare.

“A 6 mesi l'abbiamo portata a Roma per una risonanza che ha permesso di individuare la presenza di alcune lesioni celebrali che sembrano lesioni di leucomalacia ma che non hanno sede dove la malattia risiede” spiegano i genitori raccontando a La Nuova Calabria l’iter di un percorso che sembra senza fine.

“Poi ad un anno e qualche mese ci siamo diretti in Francia- aggiungono- qui i medici sono convinti che la bimba abbia avuto una paralisi celebrale infantile, neppure questa diagnosi però risulta ancora confermata al 100%”.

La mancanza di una diagnosi definitiva è di per sé un grosso ostacolo lungo quel cammino di sacrifici ed impegno che Cristian, Veronica e le loro famiglie percorrono ogni giorno per garantire a Viola una vita degna di tale nome. A questo si aggiunge inoltre quel mancato sostegno che i genitori avvertono da parte delle istituzioni.

“ Nessun supporto nella gestione delle attività di cura quotidiane – dichiarano- attese infinite per servizi necessari a garantirle una crescita quanto più normale possibile".

“Tutte le forze in nostro possesso- spiegano con un filo di voce- sono concentrate su di lei, cerchiamo di impiegare quel che guadagniamo con un piccola attività commerciale  per garantirle almeno qualche servizio specialistico privato. E molto lo dobbiamo anche ai professionisti che spesso ci vengono incontro anche in termini di costi”.

“Ma quanto potrà andare ancora avanti questa situazione?- si domandano- e perché nessuno mai sa darci risposte concrete?”

“Siamo rientrati qualche giorno fa dalla Campania- raccontano i giovani genitori che non si arrendono-  e dal alcuni controlli è emerso che i tutori utilizzati non erano in realtà quelli corretti, dunque dobbiamo rifare tutto il percorso con gessi e poi intervento al piede”.

“ Capirete bene- spiegano-  che a causa dell’emergenza coronavirus molti ambulatori sono chiusi o comunque lavorano con tempi più lunghi, un tempo che nostra figlia non può permettersi più”.

“Ci rivolgiamo dunque alle istituzioni competenti- concludono- perché possono guardarci con gli occhi di una madre e di un  padre che vogliono proteggere e sostenere ciò che di più caro si possa avere “La vita di un figlio”  e non di meri numeri”.

CLICCA QUI