Malattie genetiche rare, la testimonianza della mamma di 3 bimbi: "Al 'Pugliese' abbiamo trovato tutto ciò per stare meglio"

 L’osteogenesi imperfetta è una malattia genetica rara conosciuta come “la malattie delle ossa fragili” perché è caratterizzata da una riduzione della resistenza delle ossa causata da un’alterazione del tessuto connettivo (la fibra dell’osso) che le rende più suscettibili alle fratture. Maria Concetta Merante è la mamma, amorevole e determinata, di tre bambini che conoscono bene il reparto Pediatria dell’ospedale “Pugliese-Ciaccio” di Catanzaro che frequentano sin da piccolissimi, e dove – grazie all’intuizione del direttore dell’Unità di struttura complessa, il dottor Giuseppe Raiola, anche lei ha scoperto di essere affetta da questa malattia genetica. I suoi bambini, due maschietti e una femminuccia, vengono seguiti con grande attenzione con terapie che hanno permesso di tenere sotto controllo la malattia, con importanti risultati.

“Ho avuto modo di ascoltare una intervista televisiva ad alcuni medici che, invocando l’intervento della Regione, lamentavano il fatto che i bambini con malattie genetiche rare sono costretti a lasciare la Calabria. Ad onor del vero, e nel rispetto del grande lavoro svolto con professionalità e competenza dal reparto di Pediatria del “Pugliese-Ciaccio” sento il dovere morale di portare la mia testimonianza – spiega la signora Merante, affiancata dal marito, Ubaldo Miccoli -. I miei bambini sono affetti da osteogenesi imperfetta: in seguito al manifestarsi dei primi segnali legati alla fragilità delle ossa, grazie al dottore Raiola abbiamo scoperto che si trattava di una malattia genetica di cui anche io sono affetta".

"Senza mai muoverci da Catanzaro, nel nostro ospedale, siamo stati curati e continuiamo ad essere seguiti senza avere la necessità di spostarci dalla Calabria: in questo reparto abbiamo trovato tutto quello di cui abbiamo bisogno per stare meglio. E’ giusto, quindi, che si sappia che nell’ospedale della nostra città, senza andare né a Messina né a Milano, i nostri figli possono avere le migliori cure possibili anche se sono affetti da malattie genetiche rare. Sollecitare l’intervento delle istituzioni per migliorare i servizi e attivare progetti è utile per innalzare il livello del diritto alla cura – conclude la signora Merante - ma senza mortificare le professionalità esistenti che da decenni si impegnano con passione e sacrificio per una sanità migliore, soprattutto a misura di bambino, e ci danno la possibilità di raccontare le cose buone di una Calabria dal volto umano ed efficiente”.  

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