Michele, il piccolo grande eroe che lotta contro il 'mostro': da Cosenza l'appello della madre

di TERESA ALOI

Lotta contro un mostro più grande di lui. Un mostro che vorrebbe strapparlo alla spensieratezza dei suoi anni. Ai suoi giochi, alla sua infanzia.  Lo fa con coraggio e forza e, solo per questo, è un eroe. Un piccolo, grande guerriero. 

Michele ha solo 5 anni, ma conosce già paure e sofferenze. La sua storia parte da Cosenza e arriva fino a Roma, all'ospedale "Bambino Gesù". Una storia di emigrazione sanitaria come tante. Ma quando c'è di mezzo un bambino, tutto diventa più difficile. Difficile anche raccontarlo.

Alla malattia, si aggiunge tanto altro.  Il denaro per coprire le spese mediche e quelle dei continui trasferimenti che il bimbo e i suoi genitori devono affrontare. I costi delle cure mediche, dei farmaci, delle terapie e della permanenza fuori dalla città di residenza sono molto elevati e la famiglia ha già affrontato molte spese per far fronte a questa situazione difficile. L'appello arriva dalla giovane mamma di Michele, Isabella, che ha avviato una raccolta fondi. "La nascita di Michele è stata la nostra più grande gioia - racconta Isabella - dopo il primo anno di vita ci siamo accorti che qualcosa non andava: tante cose le imparava in ritardo e spesso neanche riusciva; oltre questo, ha camminato a quasi 2 anni, non parlava, non indicava e soprattutto non guardava mai negli occhi".

L'impossibilità di giocare con lui, la sua "assenza" al richiamo di papà e mamma diventano campanelli di allarmi. "A 3 anni non vi furono miglioramenti significativi, per tutti era normale, ci dicevano che con i suoi tempi avrebbe iniziato a capire, ad ascoltare e a parlare. Inizialmente pensai ad un semplice ritardo, ma nulla di grave; però mi feci forza e decisi di sottoporlo ad una visita neuropsichiatrica e, infatti, a maggio 2022, dopo una visita lunga e accurata arrivò la diagnosi".

"Michele è autistico non verbale", la risposta della dottoressa.  Una doccia fredda per Isabella. Ma una mamma non si scoraggia, non crolla davanti all'amore per suo figlio. "La dottoressa ci rassicurò, dicendoci che, con la giusta terapia, sarebbe migliorato, eppure dopo quella diagnosi il mio cuore era a pezzi, iniziai già a pensare a che futuro avrebbe avuto, a come avrebbe fatto un giorno a costruire il suo futuro senza problemi. Volevo solo piangere, più lo guardavo e più non riuscivo a credere che proprio il mio piccolo Michele avrebbe avuto tutte queste difficoltà".

Difficoltà, già. Come quella che si aggiunge nel novembre 2021. "Abbiamo notato una piccolissima tumefazione sotto al piedino sinistro, ma era davvero molto piccola, ci dissero che non era qualcosa di preoccupante, a febbraio era già più evidente e ci fecero fare un ecografia, ma ci dissero che non era niente di grave, così passò un po' di tempo mentre la tumefazione cresceva. Abbiamo fatto tante visite, ortopedica, dermatologica e anche visite private per controllare vene e capillari".

"A giugno 2022 all'ospedale di Cosenza fecero una risonanza e la tumefazione era già più grande, diagnosi finale "angioma venoso sottocutaneo" e ci dissero che andava tolto, ma che lì non operavano su questa patologia. Abbiamo così chiamato diverse strutture più vicine per chiedere se operassero questo tipo di problemi, ma nulla. Era un periodo difficile per noi perché mio marito aveva perso il lavoro e non sapevamo proprio come fare per spostarci troppo lontano, così chiamai al policlinico di Messina e loro finalmente ci dissero che avrebbero potuto operare questo angioma venoso e partimmo subito".

Uno dei tanti viaggi affrontati fuori regione.  "A luglio 2022, fatta la prima visita, niente di particolare, si soffermarono solo a leggere le carte di Cosenza e ci fecero ritornare a Cosenza. Passavano solo pochi giorni e la tumefazione diventava più grande così mandavo sempre foto lì al policlinico, a volte senza risposta. Ci fecero ritornare dicendo che avrebbero fatto un’ecografia e forse la risonanza. Arrivati fecero solo l'ecografia, ma nessun risultato diverso, eppure era molto cresciuto ed era quasi ad un punto che Michele non poteva appoggiare il piedino a terra. Ci fecero tornare a casa dicendo che si sarebbero consultati con altri medici, nel frattempo ci consigliarono di fare dei bendaggi molto stretti per vedere se migliorava, ma, dopo l'ennesima visita ortopedica, l'ortopedico stesso ci sconsigliò l’intervento, perché era troppo grande la tumefazione e poteva essere pericoloso".

E' Natale. A dicembre 2022 Michele non  cammina  più da mesi: il piedino che diventa  un pallone e l'ennesimo  appuntamento per il ricovero. "Pochissimi giorni, prima del ricovero programmato- ricorda mamma Isabella -  la tumefazione, che nel frattempo era grande quanto un arancia, iniziò a sanguinare e  scappammo subito a Messina per anticipare il ricovero. rano mesi che dovevo medicarlo perché non poteva appoggiarlo a terra ed era soprattutto diventato viola e nero, il dolore diventava sempre più insopportabile. Arrivò così il giorno dell'operazione tanto attesa".

"Io ero felicissima che finalmente Michele poteva tornare a camminare, eravamo già nella stanza della preparazione e lì mi chiesero di rivedere la risonanza magnetica fatta a giugno a Cosenza. Dopo un'altra ora forse, entrò in sala operatoria. Dopo un'ora di attesa la dottoressa e il chirurgo all'uscita dalla sala mi comunicarono che quella tumefazione era piena di liquido bianco e nero e che non era un intervento facile. Non riuscivo a crederci, mi dissero per telefono e, soprattutto guardando le foto mandate tramite email, che avrebbero potuto fare qualcosa e invece li vedevo sempre più smarriti. Nel frattempo il piedino era diventato enorme e mi dissero di fasciarlo molto stretto perché continuava a sanguinare".

A una settimana dal ricovero Michele torna a casa. I medici, ciò che venne detto al momento delle dimissioni, avrebbero analizzato quel liquido e poi avrebbero provveduto alla rimozione totale dell'angioma. "Passai le mie giornate a medicarlo anche 2 volte al giorno perché le garze si sporcavano sempre di sangue. Michele, intanto, non poté proseguire l'asilo e, cosa più importante, la terapia per l'autismo, ma non solo, non camminava più, aveva continuo dolore; l'unica cura che ci diedero fu il Nurofen e mi dissero soprattutto di disinfettare la lesione con acqua ossigenata. Passai diversi giorni a fare ciò che mi era stato detto, ma poco dopo, l'acqua ossigenata mangiò tutta la pelle del piedino e a quel punto la mia pazienza finì, decisi che se non avessero fatto qualcosa subito avrei cambiato ospedale".

A gennaio 2023, a un mese circa dall'intervento, "ci chiamò la dottoressa dicendo che l'ematologo aveva analizzato quel liquido fuoriuscito durante l'operazione e, secondo lui, poteva trattarsi di qualcosa di maligno. Io cercai di rimanere lucida, nonostante le lacrime agli occhi. Le chiesi direttamente se poteva essere un tumore maligno e lei mi rispose di sì e mi diede appuntamento a qualche giorno dopo per effettuare una biopsia. Senza troppe parole chiusi il cellulare e scoppiai in un pianto liberatorio, mi sentivo come se mi fosse caduto un palazzo addosso, mi sentivo morire dentro perché pensai a come era possibile che da luglio a gennaio non avessero avuto il buon senso di fare una risonanza magnetica, anche solo per avere una loro diagnosi precisa o, semplicemente, per avere le idee più chiare visto che da giugno a dicembre il tumore, era già molto cresciuto".

Pochi giorni dopo, Michele è in viaggio verso il "Bambino Gesù". "Lo ricoverarono subito per effettuare una biopsia e una volta tornati a Cosenza non ci restava che aspettare la telefonata per salire di nuovo e sperare che andasse tutto bene". Dopo 2o giorni il bimbo torna a Roma. "Nel mio cuore già lo sentivo che non avremmo avuto buone notizie, infatti quando entrammo nella stanza e la dottoressa ci presentò il dottore come oncologo, il mio cuore quasi si fermò dalla paura. Ci misero davanti il foglio con la diagnosi: "Sarcoma di alto grado ai tessuti molli". Solo la pronuncia fa paura.  "Dai controlli eseguiti a Roma è uscito fuori che Michele ha diverse metastasi ai polmoni, inguine e coscia". Oggi Michele è in cura a Roma.  "Ha dovuto fare la raccolta di cellule staminali perché per ottobre 2023 è previsto l'autotrapianto, 33 sedute di radio terapia   altri cicli di chemio. In più sono previsti nuovi controlli tra tac, risonanza, scintigrafia e Pet".

"Tutto questo è stato possibile perché abbiamo aperto una raccolta fondi per i viaggi, gli alloggi fatti nel corso dei mesi, spese varie e anche solo per regalare un sorriso al mio piccolo Michele con un giochino nuovo. Ad oggi, nonostante l'aiuto dell'accoglienza del Bambino Gesù, non riusciamo a fare quadrare i conti e soprattutto abbiamo cercato di rimanere uniti per Michele sia io che il papà, visto il suo problema, ci stiamo dedicando a lui ogni giorno insieme. Per Michele la presenza di entrambi è importante perché a causa dell'autismo non capisce quello che gli succede e non comprende. Non può capire perché passano giorni in cui si deve chiudere in una stanza di ospedale senza vedere nessuno e, soprattutto per la chemioterapia, che gli porta mille effetti collaterali. Sta imparando a convivere con questa abitudine dei ricoveri e delle medicine. All'inizio - ricorda mamma Isabella - aveva tantissime crisi di rabbia che lo portavano anche a farsi male da solo, ma piano, piano sta diventando parte di lui, è come se fosse diventata la normalità per lui". Una normalità non normalità, che non dovrebbe appartenere ad un bambino.  Ma Michele è forte e coraggioso. 

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