Terza commissione Consiglio regionale, le istanze dell'associazione “Insieme per un respiro"

Lo scorso 23 luglio la Terza Commissione del Consiglio regionale della Calabria - composta dalla Presidente On. Pasqualina Straface e dagli onorevoli Sabrina Mannarino, Amalia Bruni, Ferdinando Laghi e Pietro Raso - ha accolto i rappresentanti dell’associazione “Insieme per un respiro” al fine di raccoglierne le istanze in materia di gestione e cura delle patologie polmonari rare, invalidanti e progressive.

La Presidente dell’associazione e i membri del Consiglio Direttivo hanno illustrato le maggiori criticità che pazienti e caregiver incontrano quotidianamente nell’affrontare la cura ed il peso della malattia.

Le problematiche evidenziate dall’associazione dei pazienti hanno suscitato profondo interesse da parte della Presidente e di tutti i componenti della commissione salute. In un clima di reciproco ascolto e di impegno si è valutata la necessità di adottare, nel più breve termine, soluzioni mirate e misure concrete riguardo alla omogeneità sul territorio regionale della qualità e dei tempi di erogazione delle prestazioni; alla necessità di rivedere i termini di scadenza dei piani terapeutici in ragione della cronicità delle patologie; alle difficoltà dei pazienti in ossigenoterapia nell’affrontare trasferimenti per visite ed esami data la limitata durata dei dispositivi portatili per l’erogazione di ossigeno.

L’associazione ha inoltre sottolineato l’urgenza di limitare il più possibile la migrazione dei pazienti verso altre regioni proponendo l’istituzione di un centro regionale multidisciplinare di alta specializzazione che rappresenti un riferimento ed un raccordo per tutti i reparti e gli ambulatori di pneumologia presenti sull’intero territorio regionale.

In accordo con i membri della Commissione, è emersa l’esigenza della redazione di un registro unico regionale per la mappatura dei pazienti affetti da patologie polmonari rare anche in sinergia con le altre associazioni operanti a livello regionale e nazionale. Questo strumento consentirebbe l’accesso a protocolli di ricerca e la definizione di PDTA (percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) aggiornati anche in base alle istanze di coloro che quotidianamente vivono la “fame d’aria” ed ogni conseguenza che ne deriva sul piano sociale e psicologico.

Con un respiro di speranza e gratitudine per la disponibilità, la competenza e l’apertura dimostrate dalla Presidente Straface e da tutti i membri presenti, sia di maggioranza che di opposizione, l’associazione guarda con rinnovata fiducia alla ripresa dei lavori prevista per il prossimo mese di settembre.

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